30 мая во всем мире отмечается День рассеянного склероза с целью объединения медицинского сообщества, регуляторов здравоохранения и пациентов во многих странах для привлечения внимания к проблемам, с которыми сталкиваются люди, страдающие этим заболеванием, и их близкие. Пациенты из Казахстана присоединились к международному онлайн-мероприятию.
В преддверии Всемирного дня рассеянного склероза, который проводится ежегодно 30 мая, сообщество пациентов с РС Казахстана объединилось с пациентами из других стран, чтобы поддержать друг друга в борьбе с этим тяжёлым заболеванием, а также повысить осведомленность общества о нем. Они приняли участие в международной онлайн-конференции с участием ведущих экспертов-неврологов СНГ, которые обсудили современные возможности помощи людям, страдающим РС, позволяющие им вернуться к полноценной активной жизни.
Рассеянный склероз — распространенное хроническое аутоиммунное заболевание центральной нервной системы с аутоиммунновоспалительным и нейродегенеративным механизмом развития. РС приводит к одновременному поражению нескольких отделов нервной системы, что проявляется разнообразными неврологическими симптомами. Среди них частые — нарушения зрения, сильная усталость, боли, нарушение координации и затруднения при передвижении, а также расстройства речи.
Заболевание развивается преимущественно в молодом и трудоспособном возрасте, чаще всего в 20-40 лет, и является одной из распространенных причин инвалидизации у пациентов трудоспособного возраста во всем мире. В отсутствие эффективной и своевременной терапии 50% пациентов с РС становятся инвалидами через 10 лет от начала заболевания. По оценкам специалистов, около 2,8 млн человек во всем мире живут с таким диагнозом. В Казахстане сегодня проживает более 2000 пациентов с РС.
«Рассеянным склерозом страдают, в основном, молодые люди, в возрасте от 20 до 40 лет. Именно поэтому в республике Казахстан РС отнесен в группу социально значимых заболеваний. Своевременная диагностика РС и раннее назначение адекватного персонализированного лечения препаратами, изменяющими течение рассеянного склероза (ПИТРС), позволяют предупредить развитие обострений, значительно замедляют прогрессирование заболевания и инвалидизацию пациентов. Казахстан — одно из немногих государств в СНГ, в котором уделяется большое внимание пациентам и раннему доступу к качественной терапии. Государство покрывает расходы на лекарственное обеспечение больных РС, они получают самые современные препараты, согласно международным стандартам лечения бесплатно по месту жительства», — отметила Надежда Петухова, председатель правления ОЮЛ «Евразийская медицинская ассоциация», председатель Общественного совета по вопросам здравоохранения Республики Казахстан.
Диагноз «рассеянный склероз» окружен различными мифами и заблуждениями. Встретившись с ним впервые, пациент испытывает страх за свое будущее, нехватку проверенной и доступной информации о заболевании и возможностях лечения, и зачастую не может принять ситуацию и смотреть в будущее с оптимизмом. Побороть подавленность и неуверенность в своих силах помогает поддержка пациентских организаций — люди, столкнувшиеся с общей проблемой, делятся своими историями, обмениваются опытом и вместе ищут решения насущных вопросов.
«Общественное объединение больных-инвалидов рассеянным склерозом по г. Астана было создано 28 июня 2018 года. Как говорят в народе, «Легка ноша, поднятая сообща», самой главной миссией нашей Организации является сплочение, создание атмосферы единства, помощь и содействие больным с РС. РС — заболевание, поражающее зачастую лиц молодого трудоспособного возраста и быстро приводящее их к инвалидизации, а порой и в состояние полной недвижимости. Организация выполняет роль информационного пространства для повышения осведомленности общества о рассеянном склерозе и помощь в социальной и психологической реабилитации людям с рассеянным склерозом. В Нур-Султане проживают более 140 таких больных. Для наших больных важно жить обычной жизнью, трудиться по возможности и приносить пользу своей стране», — говорит Сапура Байгуанова, председатель Общественного объединения больных-инвалидов рассеянным склерозом по городу Нур-Султан.
«Казахстанскому «Фонду содействия больным рассеянным склерозом» в августе 2021 года будет всего три года. Но за этот срок сделано очень много. Деятельность Фонда распространяется на всю территорию Республики Казахстан. Помощь получают пациенты и их близкие, все обратившиеся и на стадии диагностики и уже после постановки диагноза. Фонд работает в трех основных направлениях:
— Правовая поддержка в части соблюдения пациентских прав. Это и расширение линейки ПИТРС и инициация внесений изменений в необходимые документы для улучшения условий, создаваемых для пациентов. Так же мы обучаем пациентов как пользоваться своими правами и получить бесплатно то, что положено по Закону;
— Образовательная поддержка проводится в группах WhatsApp, сформированных по городам, в группе Facebooк и на нашем казахстанском сайте skleroz.kz. Регулярное проведение вебинаров, с привлечением Российских и Казахстанских спикеров. Образовательная поддержка проводится по различным направлениям-походы в Музеи, Филармонию, на природу, проведение мастер — классов по приготовлению блюд, например, и физическим активностям. Сайт создан таким образом, чтобы любой человек нашел нужную для него информацию по РС и при этом захотел ЖИТЬ, а не существовать. На сайте встроен бот — автоответчик, который поможет найти нужные статьи по запросу, сохранены все вебинары, обучающие видео, статьи. Опубликована информация об имеющихся на территории Страны кабинетах Рассеянного Склероза;
— «Психологическая поддержка. Проведен ряд вебинаров с психотерапевтом, проводятся консультации психолога. А еще, для нас нет чужих. Мы стараемся помочь любому, кто обратился к нам, даже, если вопрос не относится к РС. Так же мы всегда поддерживаем и группы пациентов, с нашей помощью было создано несколько пациентских сообществ.
К сожалению, многие проблемы остаются не решёнными. Специалистов, которые работают с пациентами, страдающими РС, не так много, кроме того, таким пациентам необходим мультидисциплинарный подход, который так необходим большинству пациентов. У пациентов редко бывает возможность получать физическую реабилитацию. Необходимо создание ряда документов, таких как: протокол реабилитации, реестр и регистр пациентов с РС. Есть над чем работать!», — сказала президент «Фонда содействия больным рассеянным склерозом» Татьяна Ермаш.
Для привлечения внимания к проблемам, с которыми сталкиваются пациенты с рассеянным склерозом, на международном уровне, ежегодно 30 мая проводится Всемирный день РС. В этот день проводятся масштабные мероприятия, направленные на информирование общества об этом заболевании и обсуждение новых возможностей помощи пациентам.
«Компания Merck на протяжении многих лет является активным участником борьбы с рассеянным склерозом. Свою особую миссию мы видим в том, чтобы повышать уровень знания специалистов здравоохранения и широкой общественности об этом заболевании. Наша цель — помочь людям с диагнозом РС жить полной жизнью, иметь возможность заниматься тем, что им интересно и получать удовольствие от каждого дня долгие годы», — отметил Роджер Элиа, директор Merck Biopharma в СНГ и Украине.
«Проведение таких мероприятий, как Всемирный день РС, является прекрасным поводом для объединения пациентов из разных стран, преодоления ощущения одиночества и изоляции, обострившихся на фоне пандемии COVID-19. Всемирный день РС позволяет пациентам обмениваться опытом достижения полноценной жизни с РС, а также привлечь внимание общественности, органов здравоохранения, благотворительных фондов к заболеванию с целью улучшения качества оказания медицинской помощи», — прокомментировал Остап Купновицкий, генеральный директор Sona-Pharm.
