Растерянность, шок, стресс, боязнь потери семьи и работы, страх за свое будущее. Это эмоции, которые испытывает человек, когда ему говорят, что у него обнаружили ВИЧ-инфекцию. В этот момент он думает, что это конец. Такие мысли бывают лишь из-за недостатка информации, и поэтому диагноз воспринимается, как приговор.
Однако с этим можно справиться. Но как? Большинство боится попросить о помощи близких людей, начинают считать себя «не такими». Они думают, что опасны и скоро покинут этот мир. В такой момент им нужна не только помощь, но и поддержка. Тут важно показать им, что они не одни.
Этим и занимается герой нашей статьи — Общественный фонд «Ты не один». Мы хотим рассказать о работе ОФ «Ты не один» в рамках проекта Qolda 3.0, созданного Фондом Евразия Центральной Азии в партнерстве с компанией «Шеврон». Корреспондент Optimism.kz поговорил с директором фонда Александром Паком и узнал, как проходит работа.
Хочется сразу выделить название организации. Оно говорит о многом. Основной инициатор создания фонда узнал о своем положительном ВИЧ-статусе в 2003 году. Долгое время он думал, что скоро уйдет из жизни. Не стал лечиться, думая, что среди людей с ВИЧ-инфекцией нет нормальных людей. Он был привержен стереотипам. И из-за одиночества, переживаемого в тот момент своей жизни, он предложил название «Ты не один», чтобы люди с таким же диагнозом знали, что они не одиноки и им могут помочь.
О вирусе ВИЧ
Что такое ВИЧ? Это вирус, поражающий иммунную систему. Он живет и размножается только в организме человека. В результате работа иммунной системы угнетается, развивается синдром приобретенного иммунного дефицита (СПИД), организм больного теряет возможность защищаться от инфекций и опухолей, возникают заболевания, которые не характерны для людей с нормальным иммунным статусом.
Симптомы ВИЧ варьируются в зависимости от стадии инфекции. На протяжении первых месяцев люди с ВИЧ, как правило, наиболее заразны, но многие из них узнают о своем статусе лишь на поздних стадиях. На протяжении нескольких первых недель после инфицирования у них может не появляться никаких симптомов или развиться состояние, подобное гриппу, включая лихорадку, головную боль, сыпь или боль в горле.
По мере того, как инфекция постепенно ослабляет иммунную систему, у инфицированного человека могут появляться другие признаки и симптомы: опухшие лимфоузлы, потеря веса, диарея и кашель. При отсутствии лечения могут развиться такие тяжелые болезни, как туберкулез, криптококковый менингит, бактериальные инфекции и онкологические заболевания, в частности, лимфомы и саркома Капоши.
ВИЧ может передаваться от инфицированных людей через кровь, грудное молоко, семенную жидкость и вагинальные выделения. ВИЧ также может передаваться от матери ребенку во время беременности и родов. Но при обычных повседневных контактах, таких как поцелуи, объятия и пожатие рук, или при совместном пользовании личными предметами и употреблении продуктов питания или воды передача инфекции не происходит.
О фонде
Общественный Фонд «Ты не один» существует с 2009 года в Павлодаре. Его создавали люди, живущие с ВИЧ-инфекцией (ЛЖВ). Главные цели фонда — профилактика ВИЧ-инфекции и улучшение качества жизни у ЛЖВ.
— В ходе работы мы столкнулись с множественными барьерами для доступного и качественного обслуживания в сфере здравоохранения. На данный момент нами сделано множество усилий на адвокацию интересов ЛЖВ на областном и республиканском уровнях. Все это делается для изменения законодательных барьеров для комплексного лечения ВИЧ-инфекции, — делится с нами Александр.
Он также отмечает, что за 12 лет работы с людьми, живущими с ВИЧ-инфекцией, налажен четкий алгоритм перенаправлений из центра СПИД в фонд «Ты не один». Более того, там работает команда аутрич-работников. Они проводят консультации и тестируют людей на ВИЧ-инфекцию. В случае положительного результата человека включают в программу поддержки при фонде.
Эта программа помогает ЛЖВ получить направление на социальное сопровождение в медицинские организации, получить помощь психолога, юриста и равных консультантов. Кроме того, людям дается возможность принять участие в группах взаимопомощи, семинарах и школах пациентов для ЛЖВ.
Статистика в Казахстане
Александр привел данные о ВИЧ-инфицированных в Казахстане:
— На 30 июня 2021 года в Казахстане количество ЛЖВ составляет 35 000 человек. А согласно оценкам программы «Спектрум», число людей, знающих свой статус, составляет 27 929 — это 80% от общего числа. Охват антиретровирусной терапией лиц, знающих свой ВИЧ-статус, — 21 704 (78%, эффективность антиретровирусного лечения — 84%). На диспансерном учете в центрах по профилактике и борьбе со СПИДом состоит 24 488 ВИЧ-инфицированных лиц, в том числе детей до 14 лет — 308.
Директор фонда также подчеркнул, что государство выделяет деньги на диагностику иммунных клеток и вирусную нагрузку, проведение АРВ-терапии в Центре СПИД. Лечение ассоциированных заболеваний производиться за счет пациентов или в рамках ОСМС, которого у большинства ЛЖВ нет.
Работа по проекту Qolda 3.0
Помощь должна быть правильной. И чтобы знать это, нужно спросить об этом непосредственно у людей с ВИЧ-инфекцией. Поэтому в фонде решили провести опрос. Благодаря ему стало понятно, что в Казахстане люди с ВИЧ-статусом не имеют доступа к первичным медицинским услугам. Александр Пак рассказал, как проходил опрос и какую пользу он принес:
— Опрос мы проводили в нашем офисе. Мы узнали мнения 150 человек, которые обращались к нам за помощью. Благодаря этому мы смогли провести анализ. Возраст опрашиваемых — от 27 до 62 лет, из которых 45 женщин и 105 мужчин. Из них состояние здоровья у 34 — плохое, у 105 — среднее, у 21 — хорошее. Только у 4 инвалидность, хотя по внешнему виду многие из опрошенных не могут выполнять работу, связанную с физической деятельностью. 128 из 150 опрошенных не имеют доступа к медицинской помощи в рамках медицинского страхования, по которой предоставляется большинство медицинских услуг.
Александр добавил, что только 33 опрошенных человека состоят в отношениях или браке. А 124 — находятся на попечении. Более того, согласно опросу, 87 человек поставили не более 5 баллов из 10 удовлетворенности услугами в поликлиниках города. 66 человек поставили не более 5 баллов из 10 удовлетворенности услугами в стационарах области, Центре СПИД, кроме консультаций, сдачи анализов и получения АРВ-терапии. Хотя лечение ВИЧ-инфекции заключается не только в предоставлении АРВ-терапии. Для сохранения жизни необходим комплекс мер, направленных как на подавление вирусной нагрузки, так и на лечение сопутствующих заболеваний.
— ОФ «Ты не один» предоставляет комплекс услуг по профилактике ВИЧ: раздает профилактические материалы, делает экспресс-тесты, проводит мотивационные консультации, предоставляет психолога, группу взаимопомощи и раздает продуктовые пакеты, — отметил директор.
Оказание помощи
— В рамках предыдущего этапа программы Qolda мы проводили встречи с лидерами сообщества людей, живущих с ВИЧ-инфекцией в Павлодарской области, которые по принципу равный-равному занимаются уходом и поддержкой людей, со СПИДом. В ходе обсуждений был составлен список малоимущих пациентов. После этого мы узнали, в чем больше всего они нуждаются, и купили товары первой необходимости. Более того, для улучшения досуга лежащих пациентов хосписа Павлодарской области был куплен телевизор, а для упрощения обслуживания пациентов были куплены термоподы для кипячения воды, — рассказал Александр.
Директор также поделился некоторыми планами. В рамках малых грантов они планируют продолжать предоставлять адресную помощь людям, попавшим в трудную жизненную ситуацию и имеющим неизлечимое заболевание.
— Хочу отметить, что благодаря программе Qolda 3.0 мы смогли объединить усилия пациентских организаций и создать Союз пациентов Республики Казахстан, в который входят люди, затронутые разными заболеваниями (ВИЧ, туберкулез, онкология, наркомания), а в перспективе в него будут входить пациенты, с разными заболеваниями, нуждающиеся в помощи и поддержке со стороны союза. Они в свою очередь будут активно участвовать в деятельности союза и помогать в улучшении медицинского обслуживания в организациях здравоохранения, — добавил Александр.
Мнение
В заключение разговора мы спросили у Александра его личное мнение о том, чего не хватает в нашей стране, чтобы людям с ВИЧ-инфекцией стало лучше жить.
— В контексте медицинского обслуживания для улучшения ранней диагностики и лечения ВИЧ-ассоциированных заболеваний у людей, живущих с ВИЧ, необходимо внести изменения в статью 196 Кодекса РК «О здоровье народа и системе здравоохранения» и включить услуги по профилактике, диагностике и лечению ВИЧ-ассоциированных заболеваний в гарантированный объем бесплатной медицинской помощи.
Также для улучшения качества жизни людей, живущих с ВИЧ, попавших в трудную жизненную ситуацию — лица без определенного места жительства, бывшие заключенные, люди после наркотической реабилитации — необходимо создать доступный центр для социальной адаптации, который помог бы им адаптироваться к социуму на примере равных консультантов ОФ «Ты не один» и психосоциальной адаптационной программы, — резюмировал Александр.