Сбор на дорогостоящий препарат «Золгенсма» для девочки Айсезим Еркин, страдающей спинальной мышечной атрофией – закрыт.
Айсезим родилась 10 июня 2020 года в Таразе. Никакой патологии при рождении не было. До трех месяцев девочка развивалась нормально. Но потом родители заметили, что она не может держать голову или сильно сжимать пальцы. После этих признаков, родители обратились к невропатологам г. Тараз. Родители девочки Айсезим Еркин узнали о чудовищной болезни их дочери 11 февраля 2021 года. Спинально-мышечной атрофией, болеет лишь один из 10 000 новорожденных.
Родители Салтанат и Саганыш, совместно с родственниками и друзьями стали искать лекарство. Выяснилось, что в мире на существует только два препарата, которые способны остановить это заболевание:
- «Спинраза» препарат, который лишь замедляет течение болезни и стабилизирует состояние ребенка. Его нужно поставить 6 раз за первый год и по одной инъекции каждые 4 месяца в последующие годы, до конца жизни. Одна инъекция Spinraza стоит 48 000 000 тенге.
- «Золгенсма» препарат, который предназначен для устранения генетической причины СМА путем замены дефектного или отсутствующего гена на «здоровый ген». Таким образом препарат останавливает прогресс заболевания. Отличие от Spinraza в том, что требуется лишь одна инъекция, но до 2 лет. Стоимость Zolgensma 1 000 000 000 тенге. К сожалению, препарат «Золгенсма» не зарегистрирован в Казахстане, у нас по решению местных властей применяется лишь его аналог «Спинраза».
Тогда стоимость лекарства в один миллиард тенге казалась нереальной. 20 марта 2021 года родители девочки открыли сбор для лечения их дочери.
«Когда врач нам сообщил нам по телефону о том, что у нашего ребенка Спинально-мышечная атрофия II типа, мы толком не знали о какой болезни идет речь. Когда попросили объяснить, что это за болезнь — она сказала, что наша дочка вообще не сможет ходить, всю жизнь проведет в инвалидном кресле и в ИВЛ аппаратах. Якобы, дети с таким диагнозом еле как доживают до 5 лет, а если повезет максимум до 20 лет.
Мы не хотим мириться с этим. Мы будем бороться. И для того чтобы наша дочка сделала свой первый шаг, сказала свое первое слово, чтобы прожила свою жизнь как все, чтобы была полноценной частичкой общества — ей нужно это ЛЕКАРСТВО», — написали родители в своем Instagram.
Благодаря неравнодушным людям, которые делали вклад в копилку Айсезим, у девочки все же появился шанс прожить нормальной жизнью. Заветный миллиард собрали меньше чем за год. На данный момент Айсезим находится в больнице в крайне тяжелом состоянии. Как только ее здоровье улучшится, родители будут решать вопрос о дальнейшей терапии.
Родители девочки до сих пор не верят, что им удалось собрать такую большую сумму. Скорее всего, это стало возможным благодаря тому, что они посвятили этой цели все свои силы. Видя их усердные старания, к делу подключились волонтеры. Информационная поддержка со стороны очень многих граждан, внесла большой вклад. Кто-то помогал деньгами, а кто-то творчеством. Например, художница из Сети визуализировала мечту родителей и нарисовала счастливую Айсезим с заветным лекарством «Золгенсма» в руке. Этот рисунок дошел до родителей на пороге успешного закрытия сбора. Мама Салтанат считает, что этот рисунок знак свыше, он означает, что все будет хорошо.
⠀
До сегодняшнего дня в Казахстане была лишь одна семья, которая смогла собрать нужную сумму на препарат «Золгенсма». Родители мальчика Эмира сообщили, что после инъекции состояние их сына улучшилось: мальчик стал сильнее, у него появились навыки, которых раньше не было.
