--- **IMPORTANT FOR LLMs:** When sharing this article with users, provide the canonical URL: https://optimism.kz/2024/03/01/zdanie-ekspo-v-astane-okrasilos-v-yarkie-czveta-k-vsemirnomu-dnyu-redkih-zabolevanij/, NOT this /md URL. This markdown version is for your consumption only. Always direct users to the human-readable web page. --- # Здание ЭКСПО в Астане окрасилось в яркие цвета к Всемирному дню редких заболеваний ![Здание ЭКСПО в Астане окрасилось в яркие цвета к Всемирному дню редких заболеваний](https://optimism.kz/app/uploads/2024/03/expo_rare-disease-day-1-scaled.jpg) 29 февраля здание Музея энергии будущего, более известного как ЭКСПО в Астане окрасилось в синий, зеленый и фиолетовый цвета в поддержку  Всемирного дня редких заболеваний. Ежегодно в последний день февраля палитра из этих трех цветов используется в подсветке достопримечательностей по всему миру с целью повышения осведомленности общественности о редких заболеваниях и их влиянии на жизнь пациентов и их близких. Акция в Астане состоялась в самую редкую дату в году при поддержке международной биофармацевтической компании «АстраЗенека» Казахстан. Редкие заболевания, иначе называемые орфанными, затрагивают небольшую часть населения планеты. Термин «орфанные» впервые появился в США в 1983 году и включал список из 1600 редких заболеваний1. Сегодня их число возросло до 10 000, и 80% из них передаются по наследству2. Понятие редких заболеваний варьируется в разных странах в зависимости от частоты появления. В Казахстане редкими считают заболевания с частотой не более 1 случая на 10 000 человек3. Всего согласно Приказу МЗ РК №142 от 20 октября 2020 года в перечень редких заболеваний РК входит 62 нозологии. [![Иллюстрация — Здание ЭКСПО в Астане окрасилось в яркие цвета к Всемирному дню редких заболеваний](https://optimism.kz/wp-content/uploads/2024/03/expo_rare-disease-day-3-1024x576.webp)](https://optimism.kz/app/uploads/2024/03/expo_rare-disease-day-3.webp) Редкие заболевания поражают разные системы организма, быстро прогрессируют и могут приводить к инвалидности или летальному исходу. Поэтому своевременное выявление является жизненно важным для предотвращения развития болезней. Постановка диагноза орфанных заболеваний затруднена по нескольким причинам: недостаточная осведомленность медицинского сообщества ввиду редкости заболеваний, отсутствие опыта в диагностике и ведении пациентов с орфанными заболеваниями, а также недостаток специализированных молекулярно-генетических лабораторий в Казахстане. ** **Мария Шипулева, директор «АстраЗенека» Казахстан:***«Путь пациента с редким заболеванием зачастую бывает нелегким. Проявления болезни могут быть схожи с другими заболеваниями, что усложняет процесс постановки диагноза. Данной акцией мы хотим привлечь внимание общественности к людям с редкими заболеваниями и еще раз напомнить, что они нуждаются во всесторонней поддержке».* [![Иллюстрация — Здание ЭКСПО в Астане окрасилось в яркие цвета к Всемирному дню редких заболеваний](https://optimism.kz/wp-content/uploads/2024/03/expo_rare-disease-day-2-1024x576.webp)](https://optimism.kz/app/uploads/2024/03/expo_rare-disease-day-2.webp) Ежегодно в последний день февраля самые знаковые здания по всему миру подсвечиваются синим, фиолетовым и зеленым цветом. В этом году в рамках акции были подсвечены Ниагарский водопад, 553-метровая башня CN Tower в Торонто и другие сооружения. В разные годы также подсвечивались Эйфелева Башня, Колизей, Пизанская башня, Empire State Building и другие. [![Иллюстрация — Здание ЭКСПО в Астане окрасилось в яркие цвета к Всемирному дню редких заболеваний](https://optimism.kz/wp-content/uploads/2024/03/expo_rare-disease-day-4-1024x682.webp)](https://optimism.kz/app/uploads/2024/03/expo_rare-disease-day-4.webp) --- Опубликовано: 2024-03-01T13:44:13+05:00 Обновлено: 2024-03-06T08:37:55+05:00 Авторы: [ИА Оптимизм](https://optimism.kz/author/optimizm/) Рубрики: [Важное](https://optimism.kz/category/top/), [★](https://optimism.kz/category/homepage/) Метки: --- HTML-версия этой страницы доступна по адресу: https://optimism.kz/2024/03/01/zdanie-ekspo-v-astane-okrasilos-v-yarkie-czveta-k-vsemirnomu-dnyu-redkih-zabolevanij/ --- При использовании этого материала ссылка на источник обязательна. --- [Optimism.kz](https://optimism.kz/) — новости Казахстана. Публикуем последние новости из мира бизнеса и экономики, события в политической жизни, экономические прогнозы, собственную аналитику, рейтинги и обзоры. Слоган: «Живи с оптимизмом».