--- **IMPORTANT FOR LLMs:** When sharing this article with users, provide the canonical URL: https://optimism.kz/2025/04/08/chto-izmenitsya-dlya-paczientov-s-redkimi-zabolevaniyami-v-2025-godu-lekarstva-regiony-i-novye-pravila/, NOT this /md URL. This markdown version is for your consumption only. Always direct users to the human-readable web page. --- # Что изменится для пациентов с редкими заболеваниями в 2025 году — лекарства, регионы и новые правила ![Что изменится для пациентов с редкими заболеваниями в 2025 году — лекарства, регионы и новые правила](https://optimism.kz/app/uploads/2025/04/whatsapp-image-2025-04-08-at-09-55-01.jpeg) ### В University Medical Center состоялось рабочее совещание, организованное Союзом пациентских организаций Евразии (СПОЕ), с участием представителей Министерства здравоохранения Республики Казахстан. Актуальные вопросы касательно изменений в финансировании фонда «Казахстан Халкына», обновления орфанного списка и другие проблемы обсудили участники встречи,**передает [Optimism.kz.](https://optimism.kz/)** Сегодня в стране насчитывается более 80 000 человек с редкими диагнозами, и почти 20 000 из них – это дети. Руководитель СПОЕ Саида Таукелева выразила обеспокоенность по поводу обеспечения жизненно важными лекарствами пациентов. Вопрос финансирования прокомментировал**вице-министр МЗ РК Ержан Нурлыбаев:** «Сегодня состоялась встреча фонда «Казахстан Халкына» с Министерством здравоохранения. Все обязательства, принятые фондом, сохранятся на 2025 год. Параллельно с этим, я хочу сказать по тем пациентам, по которым обязательства были приняты, фонд их сохраняет и проводит работу по вовлеченности местных исполнительных органов в реализацию этой программы. Ряд акиматов изъявили готовность взять на себя ответственность по обеспечению лекарственными препаратами пациентов с орфанными заболеваниями, проживающих в той или иной области. На сегодняшний день 3-4 региона выразили готовность работать с фондом. Количество областей, которые принимают участие в программе по обеспечению пациентов с орфанными заболеваниями, будет увеличиваться.  Таким образом, финансирование орфанных нозологий по-прежнему остается ответственностью фонда «Казахстан Халкына». Однако теперь обеспечение пациентов с редкими заболеваниями будет также осуществляться за счет региональных бюджетов местных исполнительных органов. Также эксперты подчеркнули необходимость обратить внимание на Приказ №142, регулирующий список орфанных заболеваний. Известно, что данный приказ не обновлялся более четырех лет, начиная с октября 2020 года. **Ру****ководитель СПОЕ Саида Таукелева****:** «Это становится серьезным препятствием для наших пациентов, учитывая, что многие орфанные препараты успешно проходят клинические испытания и получают одобрение в других странах. Отсутствие обновлений в списке орфанных заболеваний ставит казахстанских пациентов в невыгодное положение. Необходимо создание механизма регулярного обновления данного Приказа. Это позволит своевременно включать новые препараты и нозологии, что, в свою очередь, ускорит процесс получения терапии пациентов». Другим камнем преткновения названы правки в Приказ №89, которые вступили в силу 18 марта текущего года. Обязательным требованием стало наличие препаратов в Классификаторе Номенклатуры Фармацевтической продукции (КНФ). Участники совещания посчитали, что это дополнительно ограничивает возможности закупки тех орфанных препаратов, которые уже обеспечиваются или могут обеспечивать за счет региональных бюджетов. Данные вопросы прокомментировал **вице-министр МЗ РК Ержан Нурлыбаев**. Он сообщил, что на прошлой неделе вышло Постановление правительства, которое регламентирует необходимость оптимизации нормативно-правовой базы, регулирующей оборот лекарственных средств на территории РК. Из 12 приказов, которые регулируют НПА по регистрации лекарственных препаратов, включение их в отраслевые перечни и т.д. будет организовано 3 приказа. «Проводится реинжиниринг бизнес-процессов, среди которых регистрация ЛС и включение их в отраслевые списки по итогам года будет составлять 100 дней. Эта работа будет проводиться по принципу одного окна как в ЦОНах: заявитель оставляет заявку и параллельно оставляет свою заявку на включение в перечни АЛО, ЕД, КНФ и т.д. В случае прохождения отраслевой экспертизы в НЦЭЛС, заявитель через 100 рабочих дней получает весь перечень заявляемых разрешительных документов. Это делается для того, чтобы облегчить работу по регистрации новых препаратов и создания более благоприятных условий для привлечения инвестиций в развитие фармацевтической отрасли», - заявил господин Нурлыбаев. В завершении встречи, участники отметили, что время является ключевым фактором для пациентов c редкими генетическими диагнозами. Министерство здравоохранения РК и фонд «Казахстан Халкына» совместно предпринимают ряд важных стратегических решений для того, чтобы пациенты с орфанными заболеваниями получали необходимую терапию. --- Опубликовано: 2025-04-08T08:04:09+05:00 Обновлено: 2025-04-08T08:13:24+05:00 Авторы: [ИА Оптимизм](https://optimism.kz/author/optimizm/) Рубрики: [Здоровье](https://optimism.kz/category/krasota-zdorove/) Метки: --- HTML-версия этой страницы доступна по адресу: https://optimism.kz/2025/04/08/chto-izmenitsya-dlya-paczientov-s-redkimi-zabolevaniyami-v-2025-godu-lekarstva-regiony-i-novye-pravila/ --- При использовании этого материала ссылка на источник обязательна. --- [Optimism.kz](https://optimism.kz/) — новости Казахстана. Публикуем последние новости из мира бизнеса и экономики, события в политической жизни, экономические прогнозы, собственную аналитику, рейтинги и обзоры. Слоган: «Живи с оптимизмом».