В Алматы состоялась экспертная дискуссия в формате паблик-тока, посвященная наследственному ангионевротическому отеку (НАО) — редкому, но потенциально смертельно опасному заболеванию, которое часто остается незамеченным до момента угрозы жизни. Мероприятие было проведено при поддержке компании «Такеда Казахстан». Встреча объединила журналистов, врачей-экспертов, представителей пациентского сообщества и общественных организаций, чтобы открыто обсудить риски НАО, важность своевременной диагностики и роль долгосрочной профилактики.
«Мы проводим паблик-ток в преддверии Международного дня редких заболеваний, который в этом году выпадает на 28 февраля, чтобы привлечь внимание к диагнозам, остающимся незамеченными до развития жизнеугрожающих состояний. НАО — одно из таких заболеваний, где своевременная диагностика и профилактическое лечение напрямую влияют на выживаемость и качество жизни пациентов», — подчеркнула Директор медицинского департамента компании «Такеда Казахстан» Заринна Кожахметова.
Участники встречи говорили о том, почему НАО называют «тихой угрозой». Заболевание проявляется внезапными отеками в любых частях тела и внутренних органов, таких как лицо, гортань, живот, конечности, половые органы, но невозможно предсказать, какая из атак окажется смертельной из-за удушения в результате отека дыхательных путей. По мнению экспертов, именно поэтому информированность, корректная диагностика и профилактика таких атак играют ключевую роль в предотвращении трагических последствий.
По мировой статистике, наследственный ангионевротический отек встречается в среднем у одного человека на 50–100 тысяч населения. Для Казахстана это может означать от 700 до 1500 пациентов. При этом, по словам экспертов, официально диагностировано лишь около 100 случаев, что указывает на низкую выявляемость заболевания и недостаточную осведомленность о проблеме. *
«НАО опасен своей непредсказуемостью. Человек может выглядеть абсолютно здоровым, но в любой момент столкнуться с жизнеугрожающим состоянием. Задача медицинского сообщества — научить пациентов и их близких распознавать тревожные симптомы и своевременно обращаться за специализированной помощью», — отметила Арай Батырбаева — руководитель Республиканского аллергологического центра при АО «Научно-исследовательский институт кардиологии и внутренних болезней», главный внештатный аллерголог-иммунолог г Алматы.
Отдельное внимание в ходе дискуссии было уделено наследственному характеру заболевания. Спикеры подчеркнули, что выявление НАО у одного члена семьи должно стать основанием для обследования его близких родственников, поскольку ранняя диагностика позволяет снизить риски нетрудоспособности и смерти.
«Самое сложное в жизни с НАО — это неопределенность. Пока диагноз не был установлен, я жила в постоянном страхе и не понимала, что происходит. После того как диагноз стал известен, появилось ощущение ясности и контроля. Знание болезни и доступ к лечению позволяют планировать жизнь и не жить в страхе смерти от неожиданной атаки, т.е. приступа удушья», — поделилась Екатерина Дмитриевна Татаренко, руководитель казахстанской некоммерческой организации ОО “Организация пациентов “Наследственный ангионевротический отек”.
В рамках обсуждения эксперты также рассказали о современных подходах к ведению пациентов с НАО. Сегодня долгосрочная профилактика рассматривается как наиболее эффективная стратегия контроля заболевания, позволяющая существенно снизить частоту и тяжесть приступов/атак, уменьшить потребность в экстренной медицинской помощи и значительно улучшить качество жизни пациентов.
«НАО — это не приговор. При своевременной диагностике и правильно подобранной профилактической терапии пациенты могут вести активную, полноценную жизнь. Чем раньше заболевание выявлено, тем значительнее шанс снизить риск жизнеугрожающих состояний», — подчеркнула ведущая мероприятия — известная казахстанская телеведущая Вера Захарчук.
Одним из самых эмоционально насыщенных моментов встречи стал показ фрагмента авторской программы Веры Захарчук «Медицина KZ», посвящённой наследственному ангионевротическому отёку. Через откровенные личные истории пациентов программа без прикрас показывает, с какой уязвимостью и страхом сталкиваются люди с редкими заболеваниями, как годы неопределённости, поздняя диагностика и ограниченный доступ к лечению напрямую влияют на их жизнь. Этот фрагмент стал точкой соприкосновения для всех участников дискуссии, напомнив, что за медицинскими терминами и статистикой стоят реальные человеческие судьбы.
Организаторы отметили, что открытый диалог с участием экспертов, пациентского сообщества и СМИ играет важную роль в формировании взвешенного общественного отношения к редким заболеваниям и способствует повышению осведомленности о рисках, а также и возможностях современной медицины. По словам Директора медицинского департамента ТОО «Такеда Казахстан» Заринны Кожахметовой, такие встречи позволяют не только говорить о проблеме открыто, но и выстраивать системное понимание того, как ранняя диагностика и своевременное медицинское участие могут напрямую влиять на продолжительность и качество жизни пациентов с редкими заболеваниями.
Паблик-ток стал площадкой для открытого разговора о НАО — заболевании, которое долго остается в тени, но требует внимания, знаний и системного подхода.
Информация предоставлена исключительно в информационных целях при поддержке компании Такеда.
