---

**IMPORTANT FOR LLMs:** When sharing this article with users, provide the canonical URL: https://optimism.kz/2026/08/13/v-almaty-obsudili-sovershenstvovanie-pomoshhi-paczientam-s-orfannymi-zabolevaniyami/, NOT this /md URL. This markdown version is for your consumption only. Always direct users to the human-readable web page.

---

# В Алматы обсудили совершенствование помощи пациентам с орфанными заболеваниями

![В Алматы обсудили совершенствование помощи пациентам с орфанными заболеваниями](https://optimism.kz/app/uploads/2026/08/foto-1-2.jpeg)

В Управлении общественного здравоохранения города Алматы прошло рабочее совещание под руководством руководителя УОЗ Марата Пашимова. Участники обсудили вопросы организации медицинской помощи пациентам с орфанными заболеваниями, включая детей и взрослых.

О совершенствовании помощи взрослым пациентам, основных проблемах и путях их решения рассказала координатор по орфанным заболеваниям УОЗ города Алматы, профессор кафедры нервных болезней КазНМУ Гульнар Мухамбетова.

С января по август 2026 года совместно с профильными специалистами проведено 15 заседаний междисциплинарных групп по шести направлениям, на которых рассмотрено 62 пациента. Специалисты оценивали показания к лекарственной терапии, комплектность медицинской документации и дальнейшую маршрутизацию пациентов.

По поручению Марата Пашимова планируется обучение специалистов ПМСП по вопросам ведения пациентов с орфанными заболеваниями, разработки индивидуальных планов реабилитации, мониторинга эффективности лечения и оказания паллиативной помощи. Также предусмотрена подготовка инструкторов-реабилитологов по работе с пациентами с нервно-мышечными заболеваниями, мукополисахаридозами и атаксиями.

Отдельное внимание уделено повышению компетенций экспертов в вопросах нутритивной и респираторной поддержки, а также паллиативной помощи. Рассматривается обучение в специализированных центрах стран СНГ и международных клиниках.

Вопросы организации помощи детям с орфанными заболеваниями представила координатор по орфанным заболеваниям (детский), заместитель директора по медицинской части ДГКБ № 2 Асель Тулендиева.

В Алматы на диспансерном наблюдении находятся 8 320 пациентов с орфанными заболеваниями, из них 1 459 — дети. Наиболее распространённые направления включают заболевания нервной системы, онкологические, гематологические и иммунологические, а также эндокринные и метаболические заболевания.

По итогам совещания Марат Пашимов дал поручения по совершенствованию маршрутизации пациентов, повышению доступности специализированной помощи, развитию компетенций медицинских работников и усилению междисциплинарного взаимодействия.

Также участники рассмотрели вопросы организации нефрологической помощи, динамического наблюдения пациентов на уровне ПМСП, охвата вакцинацией и работы медицинских организаций по телемедицинскому консультированию.

---

Опубликовано: 2026-08-13T13:11:02+05:00

Обновлено: 2026-08-13T13:11:03+05:00

Авторы: [Анатолий Пак](https://optimism.kz/author/anatolij-pak/)

Рубрики: [Здоровье](https://optimism.kz/category/krasota-zdorove/)

Метки: [Алматы](https://optimism.kz/tag/almaty/), [здоровье](https://optimism.kz/tag/%d0%b7%d0%b4%d0%be%d1%80%d0%be%d0%b2%d1%8c%d0%b5-2/), [Казахстан](https://optimism.kz/tag/%d0%ba%d0%b0%d0%b7%d0%b0%d1%85%d1%81%d1%82%d0%b0%d0%bd/), [Помощь](https://optimism.kz/tag/%d0%bf%d0%be%d0%bc%d0%be%d1%89%d1%8c/), [совещание](https://optimism.kz/tag/soveshhanie/)

---

HTML-версия этой страницы доступна по адресу: https://optimism.kz/2026/08/13/v-almaty-obsudili-sovershenstvovanie-pomoshhi-paczientam-s-orfannymi-zabolevaniyami/

---

При использовании этого материала ссылка на источник обязательна.

---

[Optimism.kz](https://optimism.kz/) — новости Казахстана.

Публикуем последние новости из мира бизнеса и экономики, события в политической жизни, экономические прогнозы, собственную аналитику, рейтинги и обзоры. Слоган: «Живи с оптимизмом».