Одноразовый препарат для остановки отека стоит больше полумиллиона тенге, сообщает корреспондент Optimism.kz.
О том, что в стране и в мире существует редкий вид отека, не связанный с аллергией и какими-то иными распространенными заболеваниями, рассказали на пресс-конференции, посвященной вопросу НАО — наследственному ангионевротическому отеку.
Оказывается, существует такое редкое, передаваемое по наследству заболевание, как НАО. В Казахстане уже есть точная цифра по количеству официально зарегистрированных пациентов с таким диагнозом. В настоящее время диагноз подтвержден у 94 пациентов с наследственным ангионевротическим отеком. Таких людей, по предварительным данным, может быть намного больше. И, примерно, порядка 400 человек.
Сложность отека при НАО состоит в том, что он держится несколько суток и повторяется до ста раз в год, и не снимается антигистаминными препаратами. Отек может распространяться по всем частям тела, включая конечности, лицо, живот, и самое страшное — гортань и слизистую оболочку, из-за чего человек может задохнуться.
Об этом заболевании долгое время не знали в самой медицине Казахстана, и только недавно стали обращать внимание на проблему и оказывать людям помощь, часто экстренную.
Перед журналистами и блогерами выступила руководитель Республиканского аллергологического центра, врач-аллерголог Арай Батырбаева. Она представила актуальные данные о распространенности заболевания, и предупредила о важности тщательной диагностики, так как заболевание часто путают с аллергией или отеком Квинке, что может привести к неверному лечению и опасным последствиям.
— Наследственный ангионевротический отек — серьезное состояние, требующее точного диагноза и адекватного лечения. Современные препараты позволяют пациентам вести полноценную жизнь, — отметила Арай Батырбаева.
О том, как живут и как себя чувствуют пациенты с НАО, был представлен документальный фильм, в котором люди согласились рассказать в открытую о проблемах, с которыми сталкиваются в повседневной жизни.
Зрителями закрытого показа фильма стали представители СМИ и блогеры, через которых организаторы встречи решили рассказать казахстанскому сообществу о том, что существует такое редкое и опасное заболевание, как НАО. Есть даже специальный хештэг — #ЭтоНеАллергия.
В фильме показана история матери и одного из ее пятерых детей, которому передалось НАО, и они оба страдают от отеков разных частей тела. Болезнь влияет на качество повседневной жизни пациентов: частые приступы затрудняют возможность нормально работать, ограничивают возможность свободно передвигаться и покидать свой дом, потому что приступ может возникнуть в любой момент. В фильме рассказывается о том, как верно поставленный диагноз НАО позволил начать медикаментозную терапию, инновационный препарат, ставший доступным в 2023 году, кардинально изменил качество жизни семьи. Благодаря новой терапии заметно снизилась частота и количество отеков, пациенты могут самостоятельно купировать приступы, начать жить обычной жизнью, и даже путешествовать.
Если говорить об общей картине в мире с таким заболеванием, то на данный момент в 56 странах зарегистрировано 2 568 семей с НАО. Казахстанский электронный протокол диагностики и лечения НАО действует всего лишь с 2015 года, и был обновлен в 2020 году. Создан национальный регистр пациентов с первичными иммунодефицитами, включая НАО. В нашей стране также была создана и активно функционирует пациентская организация, в которую входят все пациенты с выявленным диагнозом. Налажено сотрудничество с международными объединениями НАО.
При всех новшествах и усилиях определенных специалистов в области здоровья, организаторы встречи надеются привлечь особое внимание к проблеме государственные структуры. Дело в том, что препарат для остановки отеков существует, но он довольно дорогой – стоит более 500 тысяч тенге за разовое использование, а отеков, напомним, может случаться до ста в год, иногда по два раза в месяц. В стране лекарство не производится, и также в Казахстане пока нет собственной лаборатории для выявления НАО.
При этом, по данным международных организаций по изучению наследственного ангионевротического отёка, до современных методов диагностики и терапии уровень смертности при ларингеальных отёках мог достигать 25–30% (в основном из-за асфиксии). С внедрением инновационного лечения летальность значительно снизилась, а в странах с доступной терапией она практически приближается к нулю.