Какое заболевание называют бабочкой и почему об этом важно знать, особенно женщинам?
19 июня в Алматы прошел паблик-ток с участием экспертов медицины, журналистов и блогеров, посвящённый обсуждению проблемы диагностики и лечения системной красной волчанки (СКВ) — хронического аутоиммунного заболевания, при котором иммунная система начинает атаковать собственные ткани и органы.
Это сложное хроническое заболевание остается часто не замеченным и приводит к серьезным осложнениям в здоровье. В Казахстане, только по официальным данным, в 2024 году количество пациентов с этим диагнозом составило 6 365 человека, из которых более 90% женщин репродуктивного возраста.
Организатором встречи выступила международная инновационная биофармацевтическая компания «АстраЗенека»*.
Системная красная волчанка (СВК) — заболевание, сопровождающееся повреждением органов и тканей на фоне системного воспаления, поражающего многие органы и ткани, начиная с кожи, сердца, суставов, крови, до почек и головного мозга.
Практически 90 процентов случаев этого заболевания встречается у женщин репродуктивного возраста, что связано с влиянием половых гормонов на иммунный ответ.
Говоря о симптомах, специалисты обращают внимание на следующие: повышение температуры тела, сопровождающееся лихорадкой, постоянная усталость, снижение работоспособности, изменение веса, мышечные и суставные боли, боли в груди на вдохе. А самым «говорящим» признаком заболевания является как раз та самая «бабочка» на лице — красная сыпь, в том числе на переносице.
Ежегодно выявляется около 1 000 новых случаев, причём большинство пациентов — девушки в возрасте от 14 до 25 лет. СКВ — одно из самых сложных для диагностики аутоиммунных заболеваний. Его симптомы часто маскируются под другие болезни, такие как грипп, артрит, кожные заболевания, что приводит к задержке постановки диагноза и вынуждает пациентов проходить долгий и изматывающий путь по врачам. В рамках паблик-тока ведущие эксперты ответили на вопросы, как понять, к кому обращаться за помощью и консультациями, как проходить терапию и оставаться социально активными.
На встречу с журналистами были приглашены эксперты в области медицины: Галымжан Тогизбаев, главный внештатный ревматолог Министерства здравоохранения РК, Кайрат Кабулбаев, д.м.н., председатель ОО «Казахская ассоциация нефрологов», Асылжан Баев, к.м.н., врач-дерматолог. Также на паблик-ток пришла Жанна Базарова, руководитель пациентской организации LUPUS Kazakhstan, одна из пострадавших от заболевания.
Как отметил, Галымжан Тогизбаев, заболеванию чаще подвержены не только женщины, но также люди с темным цветом кожи, проживающие в основном в более южных регионах с большим количеством солнечных дней в году.
— В большинстве случаев люди думают, что высыпания на коже лица, усталость являются всего лишь результатом стресса, а это признаки того, что надо обращаться к врачу: в первую очередь, к ревматологу, который затем направит к узкому специалисту, — говорит Галымжан Тогизбаев. — Казахстан — одна из немногих стран, которая берет на себя обязательство по диагностике и лечению пациентов с орфанными заболеваниями, в том числе и СКВ, за государственный счет. Кроме того, для улучшения ситуации в Казахстане внедряются международные стандарты диагностики, расширяется сеть ревматологических центров, проводятся тренинги для врачей первичного звена, а также усиливается просветительская работа среди населения.
При этом, на данный момент ревматологов в стране не хватает, но, если десять лет назад их было всего 78, то сегодня уже 310, а необходимо еще двести. СКВ — социально значимая болезнь, потому что люди не могут работать, получая инвалидность. СКВ приравнивается к особо опасной и угрожающей жизни. Заболевание требует комплексного подхода к диагностике и лечению с участием специалистов из различных областей медицины.
В рамках паблик-тока особое внимание было уделено мультидисциплинарному подходу к ведению пациентов с СКВ. Отдельно обсуждались вопросы, связанные с поражением кожи, почек и репродуктивной системы — именно эти направления часто требуют участия дерматологов, нефрологов и гинекологов. Участники отметили важность тесного взаимодействия между специалистами разных профилей для обеспечения скоординированного подхода к лечению и наблюдению пациентов. СКВ еще называют болезнью обезьян, имеет она схожесть с другими заболеваниями, и потому ее сложно сразу распознать. Но краснота на лице в виде бабочки отчетливо характеризует один из признаков заболевания и облегчает работу для специалистов. Однако, многие идут с этими высыпаниями на лице к косметологу, тем самым усугубляя состояние своего здоровья. В случае с волчанкой косметологические процедуры проводить в целом не рекомендуется. Об этом на встрече сказал приглашенный врач — дерматолог Асылжан Баев:
— Конкретные симптомы волчанки с точки зрения кожных проявлений могут включать: высыпания на лице в виде «крыльев бабочки», распространяющиеся на щеки и переносицу. Эта сыпь обостряется при попадании на нее солнечных лучей. Сопровождается заболевание выпадением волос, болезненными изъязвлениями слизистой оболочки ротовой полости, сухость кожи пальцев, стоп и кистей, изменениями цвета конечностей при воздействии холода или при психологических потрясениях. При наблюдении подобных симптомов необходимо незамедлительно обратиться к доктору!
При поражении организма СКВ поражаются почки, и нередко пациенты подвергаются серьезным операциям, связанным с удалением и трансплантацией этого жизненно важного органа.
— Из-за поражения почек больше 20% пациентов с СКВ утрачивают трудоспособность, получая инвалидность, — отметил врач — нефролог Кайрат Кабулбаев. — Часто пациенты с СКВ обращаются к нефрологу с нефротическим синдромом, когда происходит поражение почек, что может сопровождаться отеками, повышенным содержанием белка и эритроцитов в моче.
СКВ может спровоцировать и такое заболевание, как волчаночный нефрит (люпус нефрит). Согласно мировой статистике, люпус-нефрит различной степени тяжести встречается почти у 50 процентов пациентов с диагнозом СКВ. Он может привести к почечной недостаточности в тяжёлых и запущенных случаях. В некоторых особо тяжелых случаях поражение почек настолько серьёзное, что может потребоваться гемодиализ или пересадка почки.
Внимательно слушая экспертов в области здоровья, приглашенные на встречу представители СМИ пришли к определенному выводу, что человеку нужен человек, и именно специалист, а не интернет и разные «целители». На встрече был приведен пример девушки, которая чуть не попрощалась не только со здоровьем, но с жизнью. Она ходила по целителям, чем усугубила развитие болезни. Так поступают сегодня многие, больше доверяя слухам, мнению людей «с улицы», чем специалистам.
Во многом, прогрессивное течение СКВ усугубляется и тем, что пациенты не понимают, к каким врачам им обращаться и где получить достоверную информацию или психологическую поддержку. В этих случаях на помощь приходят сами пострадавшие, а точнее, пациентские организации, представляющие собой связующее звено между системой здравоохранения и самими пациентами, помогая выстраивать маршрут, защищать интересы больных и объединять усилия врачей, пациентов и их семей. В нашей стране такой организацией является сообщество «Lupus Kazakhstan», объединившей в настоящий момент больше пяти тысяч пациентов. Возглавляет ее Жанна Базарова, прошедшая не простой и даже трагичный путь для возвращения к обычной жизни.
— Случилось все на Иссык-Куле, когда я после баскетбола приехала домой ослабленной, с красными высыпаниями на коже, — вспоминает Жанна Базарова. — Сегодня волчанка для меня — это состояние и образ жизни, а идея возникновения фонда началась с диагностики и понимания, что надо что-то делать, чтобы спасти себя. Но до этого я долго ходила по целителям, лечилась методами, предложенными в интернете, что усугубило мое самочувствие. И только, когда я обратилась к специалистам, лечение стало давать результаты. Но я еще долго не могла снять я себя закрытую одежду, мне ампутировали пальцы на руку и ступнях. Затем была помощь психолога.
В итоге, Жанна сама стала специалистом и психологом, и оказывает сегодня помощь многим пациентам, ведет образовательную и просветительскую деятельность по всему Казахстану.
— От нас никто не уходит. Мы первые и единственные в стране и даём поддержку всестороннюю. Могу отметить, что основной проблемой на сегодня остается позднее обращение за профессиональной медицинской помощью, особенно в регионах, отдаленных от городов. Но мы добираемся всюду, распространяя свои крылья поддержки всем, кто обращается за консультацией и помощью.
Для тех, кому важна помощь, есть такой аккаунт, как @lupuskz — он открыт в инстаграме, FB и телеграме. Узнавайте больше о здоровье, доверяйте экспертам, а не интернету и целителям: говорят сегодня об этом не только врачи, но и сами пострадавшие. Присоединяемся к этому обращению и мы, как представители медиа, имеющими возможность донести объективную информацию своим читателям.
*«АстраЗенека», изучая иммунные механизмы, лежащие в основе волчанки, и опираясь на реальные потребности пациентов, компания стремится не только глубже понять природу заболевания, но и расширить возможности лечения, чтобы улучшить качество жизни людей, живущих с этим диагнозом.
Фото предоставлены организаторами встречи
