В Алматы прошла медиа-встреча «Легочная артериальная гипертензия (ЛАГ): между симптомами и лечением. Путь пациента и возможности системы в лечении редких заболеваний». Название встречи отражает главную сложность, с которой сталкивается большинство пациентов с легочной артериальной гипертензией – между первыми симптомами и постановкой диагноза часто возникает серьезный разрыв во времени. При этом именно этот промежуток во многом определяет качество жизни пациента и прогноз лечения.
В мероприятии приняли участие врачи, представители пациентских организаций, фармацевтической индустрии и СМИ. Главная тема – как сократить путь пациента от первых симптомов к диагностике и специализированному лечению и повысить осведомленность о легочной артериальной гипертензии (ЛАГ), редком и часто недооцененном заболевании.
Эксперты подчеркнули, что при ЛАГ время – критический фактор. Чем раньше поставлен диагноз, тем выше шансы контролировать заболевание и сохранить качество жизни. Кроме того, в Казахстане лечение заболевания обеспечивается государством: пациенты, стоящие на диспансерном учете, имеют право на получение бесплатных или льготных лекарственных препаратов и медицинских изделий.
Однако на практике путь пациента до начала специализированного лечения остается длительным. Причина – в неспецифичных симптомах заболевания.
«ЛАГ часто маскируется под другие состояния. Одышка, утомляемость, слабость – симптомы, которые могут долго не вызывать настороженности. В результате пациенты проходят длительный путь до точного диагноза или получают его на более поздних стадиях. А именно ранняя диагностика напрямую влияет на прогноз течения и успешность лечения», – отметил Ойбек Мамадалиев, врач кардиолог, отделение кардиологии, ответственный специалист по легочной гипертензии, НИИ кардиологии и внутренних болезней.
Отсутствие своевременной диагностики приводит к росту числа тяжелых случаев ЛАГ. Это усложняет лечение и увеличивает нагрузку на систему здравоохранения. Поэтому повышение осведомленности не вспомогательная задача, а ключевой инструмент в борьбе с заболеванием.
Отдельное внимание участники уделили жизни пациентов после постановки диагноза. ЛАГ влияет не только на физическое состояние, но и на повседневную активность, работу, психологическое состояние.
«В случае легочной артериальной гипертензии проблема заключается не в отсутствии медицинских решений, а в скорости их применения. Современные подходы к лечению уже существуют, однако на практике пациенты сталкиваются с задержками в постановке диагноза, длительным маршрутом до специализированных центров и ожиданием начала терапии, которое может занимать месяцы. В результате пациенты продолжают прогрессировать не потому, что их невозможно лечить, а потому что система, к сожалению, не всегда может обеспечить своевременный и равный доступ к необходимой терапии», – поделилась Саида Таукелева, ОЮЛ «Союз пациентских организаций Евразии».
Основным методом подтверждения диагноза является катетеризация правых отделов сердца – процедура, требующая специализированного оборудования, оснащенной рентгеноперационной и подготовленной команды специалистов. Это высокотехнологичная диагностика, и такие ресурсы доступны не повсеместно, особенно вне крупных медицинских центров.
«В таких условиях ключевым становится своевременное направление пациента в специализированный центр, где доступны подтверждающая диагностика и опыт ведения пациентов с ЛАГ. Чем эффективнее выстроена маршрутизация и «коридор» к экспертной помощи, тем раньше можно начать терапию и снизить риск прогрессирования заболевания», – отмечает Ирада Сафарова, врач кардиолог, врач функциональной диагностики, НИИ кардиологии и внутренних болезней, Almaty Sema Hospital.
Поэтому особенно важно, чтобы пациент не оставался один на один с заболеванием. Необходимы понятная маршрутизация, доступ к достоверной информации и вовлечение пациентских организаций, которые помогают ориентироваться в системе здравоохранения, сокращать путь к диагностике и делятся практическим опытом.
Организатором мероприятия выступила компания ТОО «Johnson & Johnson Kazakhstan», которая последовательно развивает инициативы, направленные на повышение осведомленности о редких заболеваниях и поддержку системных решений в здравоохранении.
«Johnson & Johnson работает в области ЛАГ более 10 лет. За это время наши решения помогли более чем 400 000 пациентам по всему миру. Мы видим, что благодаря развитию медицины улучшаются показатели выживаемости и качество жизни пациентов. При этом важно, чтобы лечение начиналось как можно раньше, поэтому мы уделяем внимание не только расширению доступа к терапии, но и практическим инициативам – развитию экспертизы и проектам, направленным на более раннее выявление заболевания и повышение осведомленности. В этом контексте мы рассматриваем государство как ключевого партнера и союзника, ведь именно совместными усилиями можно добиться значимых изменений. Сегодня существует открытость к диалогу и готовность искать решения, и это очень важно. Уже сейчас мы видим позитивные перемены, и наша задача – продолжать двигаться в этом направлении, чтобы доступ к терапии стал более равномерным по всей стране», – отметил Адилет Назарбаев, директор по рынкам стран СНГ, Johnson & Johnson Innovative Medicine, генеральный директор ТОО «Johnson & Johnson Kazakhstan».
В компании подчеркивают: повышение осведомленности о ЛАГ и развитие раннего доступа к лечению – это реальный способ сократить тот самый «разрыв» между симптомами и диагнозом. Чем раньше пациент и врач распознают заболевание, тем быстрее начинается лечение и тем выше шансы замедлить его прогрессирование.
Такие встречи становятся частью системной работы компании: они помогают объединять экспертов, укрепить диалог и делать информацию о редких заболеваниях доступнее. А значит, сокращать путь пациента к своевременной и современной помощи.
О компании Johnson & Johnson
В компании Johnson & Johnson мы верим, что здоровье – это самое главное. Наши сильные инновации в здравоохранении позволяют нам создавать мир, где сложные заболевания можно предотвращать, лечить и излечивать, где методы лечения становятся более эффективными и менее инвазивными, а решения — персонализированными.
Наша экспертиза в области инновационной медицины (Innovative Medicine) и медицинских технологий (MedTech) дает нам уникальную возможность внедрять инновации в широкий спектр решений для здравоохранения сегодня, чтобы завтра мы смогли обеспечить прорывы в медицине и оказать значительное влияние на здоровье человечества.
Узнайте больше на сайте https://www.jnj.com/
